Camilla la stella che brilla Onlus

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Alcuni dei piccoli "sostenuti" :


Ilaria Soriano

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La storia della piccola Ilaria raccontata da Rosa,la mamma.

Ilaria ha compiuto 13 anni lo scorso ottobre 2010.

Dopo la sua nascita,all’età di 7 mesi ci siamo accorti che aveva qualche problema,purtroppo non si trattava di un semplice problema ma di un grave handicap,microcefalia.

Handicap un termine che fa molta ‘paura’ e ognuno di noi spera sempre di non averci a che fare.

Invece mai dire mai ,la vita ci riserva delle sorprese e questa volta è ‘toccato’ ad Ilaria

Il suo mondo è diverso da quello che circonda tanti altri bambini, il suo stato non le permette di imparare a camminare, correre, saltare e giocare come qualsiasi altro bambino.

E’ una stupenda farfalla  che non riesce a lasciare il suo bozzolo.

Attualmente comunica con sguardi che esprimono gioia e tristezza ed emette suoni con la bocca cercando di farsi capire, unici modi per lanciarci richieste di attenzione dalla sua sedia a rotelle.

Da marzo 2010 Ilaria ha intrapreso cicli di terapia riabilitativa THERA SUITE insieme a camera iperbarica, logopedia e cranio sacrale.

A febbraio 2011 ha cominciato il primo ciclo di CROSYSTEM, un maggior aiuto per poter fare fisioterapia.

Si tratta di terapie lunghe e onerose da effettuare a cicli. Le spese sono sostenute da noi genitori, l’ASL della regione Lombardia non ci rimborsa neanche una minima parte .

Ilaria fino ad ora ha affrontato tante difficoltà subendo anche diversi interventi chirurgici ma non ha mai smesso insieme a noi di sperare in una vita migliore.

Aiutateci a far si che questa speranza  diventi  realtà.

Grazie per avermi dedicato un po’ del vostro tempo. Un sorriso a tutti voi Ilaria.

Ringraziamo l’associazione Camilla la stella che brilla Onlus che donandoci un suo  contributo ci ha aiutati a sostenere i costi di un ciclo di fisioterapia.

Per chi vuole aiutare direttamente può contattare:

Rosa(mamma) 340-2652287

Carmine (papà)347-6867473

Abitazione:02-66301682

Sito: www.futuroilaria.org

                              (Ilaria durante le terapie)

 

Asia Lastella

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La storia della piccola Asia, raccontata dalla mamma Ylenia:

 

Ciao a tutti io sono Asia e sono nata a Torino. La mia storia è simile a quella di tanti amichetti speciali ma ve la racconto...

Io sono nata il 05 gennaio 2008 dopo che la mia mamma ha passato una meravigliosa gravidanza; Anche il parto è andato bene e forse è stato fin troppo veloce. I primi 5 mesi della mia vita sono passati in maniera tranquilla... io sorridevo, vocalizzavo e seguivo con lo sgardo le persone... Verso i 5 mesi la mia mamma però ha iniziato a sospettare che qualcosa non andava perchè a differenza dei miei coetanei io non reggevo la testa, non usavo le manine e non ero interessata ai giochini che mi venivano fatti vedere... la pediatra sosteneva che fossi solo uin po pigra e che avevo bisogno di essere stimolata un pochino di piu... allora la mia mamma iniziò a “stimolarmi”, ma io non ne volevo sapere di prendere con la manina i giochi... stavo per compiere 6 mesi quando all improvviso inizio a fare degli strani movimenti, anche un po buffi che facevano sorridere la mia mamma e il mio papà... loro ci scherzavano, ma allo stesso tempo mi portarono in ospedaòle per essere sicuri che non stesse succedendo niente... i medici rassicurarono i miei genitori e tornammo a casa felici e contenti... il giorno dopo questi strani movimenti ricomparvero seguiti da un forte pianto allora i miei genitori mi portarono in un altro ospedale dove si accorsero subito che la situazione era grave. Tramite eeg diagnosticarono le crisi epilettiche “sindrome di west” quindi venni ricoverata per 20 giorni nel quale mi fu somministrato il cortisone (ACTH)... e per fortuna da allora le crisi vennero fermate e per il momento non sono piu ricomparse!!! Durante il ricovero feci la risonanza magnetica che diete l ennesima mazzata ai miei cari... mi fu diagnosticata la LISSENCEFALIA quasi totale... e da li il mio futuro secondo la neuropsichiatra era paragonabile ad un vegetale... quindi mi dimessero con il farmaco antiepilettico. Tornata a casa la mia mamma e il mio papà non si fecero prendere troppo dallo sconforto e andarano subito a conoscere di persona alcuni dei bambini che come me vivono con la lys... Questo diete loro una forza immensa... questi bimbi non erano affatto dei vegetali ma bensi erano bambini che attraverso tanta tanta riabilitazione sono riusciti a raggiungere piccoli o grandi traguardi quindi anche i miei genitori decisero di mettercela tutta... Da allora abbiamo provato e continuiamo a provare diversi metodi riabilitativi. Ovviamente la mia vita non è fatta solo di riabilitazione, frequento con piacere la scuola materna, “gioco con la mia sorellina” e vado a passeggio. Come gia detto a livello di salute sto bene e anche per le crisi non mi lamento perchè prendendo il farmaco per il momento sono tenute sotto controllo... ma rimane un grave ritardo psico-motorio e  una forte ipotonia. Infatti non sto ancora seduta, non cammino, non parlo... ma a piccoli piccoli miglioramenti andiamo avanti.

Purtroppo le cure riabilitative hanno dei costi che noi da soli non riusciamo piu a sostenere quindi chiediamo aiuto a tutti voi...  se sei con me e vuoi aiutarmi puoi farlo attraverso una donazione a questo numero di conto specificando nella causale “Asia Lastella”. IBAN IT20 R030 6901 0761 0000 0019 723 BIC BCITITMM

se volete contattare la mia mamma potete farlo attraverso l email: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. oppure tramite facebook alle seguenti pagine:

 

Sulis Ylenia oppure La piccola Asia Lastella.

 

Davide Ingo

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Breve storia di DAVIDE INGO, raccontata dal padre Francesco:

Davide nasce otto anni fa’ esattamente il 17/11/2002, da distacco di placenta al sesto mese di gravidanza, peso kg 1,650

Riportando grave ipossia celebrale, ricoverato d’urgenza in terapia  intensiva ed intubato, rimarrà  circa un mese.

 Le condizioni di Davide continuano a peggiorare nei mesi successivi, perché ritornerà di nuovo in ospedale per grave asfissia respiratoria.

 Da una risonanza magnetica si evidenzia riduzione della sostanza bianca e ciste poroencefaliche situate attorno al terzo ventricolo.

A partire del sesto mese di vita inizia la terapia riabilitativa presso una struttura convenzionata con l’A.S.L;  le terapie che oggi offre l’A.S.L non sono efficaci, ma solo di mantenimento strutturale.

 L’unica terapia per vedere dei miglioramenti consiste in cicli di terapia riabilitativa intensiva,   da intervallare con  cicli di mantenimento, consigliabile affiancare  altre terapie di supporto come ad esempio Cranio sacrale, ginnastica  respiratorie, ultrasuoni, ecc. ecc.

Per questo noi genitori siamo costretti a chiedere aiuto alla gente per permettere questi bambini di frequentare questi centri privati specializzati in riabilitazione.

Torniamo a parlare  di Davide, costretto a rimanere su una sedia a rotelle, non parla ed ipovedente, frequenta la prima elementare, aiutato da una maestra di sostegno.

Spero che attraverso la pubblicazione di questa  breve storia di Davide, la gente continui a sostenere le Associazioni che aiutano questi bimbi a fare più ore di terapie intensive di riabilitazione. Grazie

Francesco Ingo

Per chi vuole aiutare direttamente Davide, questi sono  i contatti:

Via A. Diaz, 32 -  95046 Palagonia ( CT )

Telef. Abitazione: 095/7956006 cellulare 3283122248

                                     (Davide durante le terapie)

 Messaggio del papà per l'associazione: Un grazie va alla gente che sostiene le Associazioni, sia in prima persona attraverso il Volontariato sia attraverso Donazioni, un Grazie all’Associazione Camilla la stella che brilla Onlus che ci dà l’opportunità di essere presenti su questo sito Internet (in quanto  non ho un sito Internet dedicato a  Davide) oltre ad averci aiutato ad affrontare i costi di un cilco di fisioterapie.Continuiamo tutti insieme a sostenere questi Bimbi affinché possano avere una prospettiva di vita migliore. Grazie Grazie Grazie

 

Denis Florio

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La storia del piccolo Denis, raccontata dal papa' Luigi:

Denis e’ nato il 12/10/04 dopo un cesareo d’urgenza per shock anafilattico da farmaco iniettato alla mamma prima del parto per tampone vaginale positivo senza conseguenze, pare, per entrambi; infatti, il punteggio Apgar era 6 e dopo 5 min 9.Dopo 5 giorni Denis viene ricoverato al Regina Margherita per accertamenti in conseguenza del fatto che non ha espulso il meconio. A 4mesi,subisce un intervento di megacolon.

Comparsa di crisi epilettiche,da risonanze fatte risulta una atrofia frontotemporale con assottigliamento del corpo calloso.

In conseguenza ad uno stato di grande male, Denis passa circa un anno e mezzo tra la rianimazione e ricoveri continui per stabilizzare e fermare le crisi epilettiche.

Diagnosi dopo 3 anni , sindrome di Mowat Wilson diagnosticata in Giappone, ma successivamente ,dopo 6 mesi,rifatti esami a tutti i componenti familiari compreso Denis, presso l’Ospedale Gaslini di Genova,non risulta nessuna delezione del gene preso in esame dai genetisti all’ospedale Regina Margherita di Torino, quindi oggi non sappiamo ancora con certezza cosa abbia il nostro piccolo .

Dopo varie terapie antiepilettiche, da un anno circa Denis si è stabilizzato a livello crisi anche se persistono sempre delle alterazioni a livello celebrale.

La terapia attuale: Barbiturici ( Gardenale /Luminale ) Legalon e Citofolin ( Vitamine ).

Rimane di fatto che Denis non cammina non sta seduto da solo, e ha difficolta’ nel controllo del capo ed il linguaggio e’ quasi assente .

Denis svolge attivita’ di : Logopedia , Psicomotricita’ ,Fisioterapia e frequenta regolarmente l’asilo.

Da poco abbiamo intrapreso un percorso di fisioterapia intensiva con il methodo therasiut

Con soddisfacenti risultati

In sintesi,anche se la storia di Denis e molto di piu’di cio’ che ho scritto, e’ questa.

A noi genitori non rimane che continuare a lottare con tutte le nostre forze ,aiutare Denis

e renderlo, il piu’ possibile autosufficiente,ma noi soli non bastiamo! ci sono problemi a

volte difficili, se non impossibili da affrontare e solo con un aiuto si possono risolvere. L’indiffernza a volte fa male …….si pensa sempre che certe cose accadono agli altri,ma in fondo gli altri, non sono altro che noi stessi visti da fuori!

Grazie

Florio Denis

Collegno via Richelmy n.6

 0114160388 casa

3385486012 cell.mamma Raffaella

3331537138 cell. papa' Luigi.

 

Il piccolo Denis durante le terapie

 il messaggio del sig. Luigi Florio per l'associazione: Volevo soprattutto ringraziarvi per il contributo che l'associazione "camilla stella che brilla"ci ha donato perche', con il contributo ricevuto, posso piu' agevolmente superare l'ostacolo spese come ben sapete,quindi un grazie di cuore e con la speranza che i nostri bimbi con queste terapie riescano a fare prima piccoli e poi grandi passi

 

Alessandro Sapio

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Il messaggio del papà di Alessandro:

  

Io e mia moglie volevamo ringraziare l'associazione CAMILLALASTELLACHEBRILLA Onlus nella persona di Mariano e Anita genitori di Camilla ,per prima cosa per essere stati per noi di grande esempio trasmettendoci la vostra forza , grinta e amore ,seguire il difficile percorso riabilitativo di un figlio “speciale” richiede proprio questo, conoscervi per noi è stato molto importante, il nostro piccolo Alessandro affetto da una patologia rara,la Leucodistrofia, incurabile ,solo la fisioterapia è di grande supporto e come è ormai noto il nostro servizio sanitario riesce in piccola parte in questo se non totalmente assente.........ed ecco che tanti bambini sono costretti in carrozzina se non addirittura a letto perchè i loro genitori non riescono a coprire i costi delle terapie....con gravissime conseguenze.

Scoprimmo l'ormai famosissima terapia therasuit proprio con voi convincendoci sempre di piu' della sua efficacia su Alessandro,ma i costi erano per noi molto pesanti, proprio perchè bisognava fare piu' cicli ogni anno ....

Era chiaro che ci voleva un miracolo per aiutare nostro figlio,ma i miracoli iniziano anche con l'aiuto economico di persone sensibili proprio come gli amici dell'associazione Camilla la stella che brilla Onlus.

Vi saremo per sempre grati per la vostra attenzione e amicizia nei confronti nostri e del nostro piccolo Alessandro...

Raffaele Sapio

 (il piccolo alessandro durante le terapie)

 



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